みなさんこんばんは。
今日は私の病気の近況を書いてみようと思う。
2025年2月から慢性骨髄性白血病の治療薬をやめてみることにした。
慢性骨髄性白血病について
慢性骨髄性白血病について
フィラデルフィア染色体では、46本の染色体のうち、9番染色体と22番染色体の一部が入れ替わっています。この異常により、BcrAblという異常な遺伝子が作られるために、骨髄という血液細胞をつくる場所で白血球が過剰に作られるようになり、正常な血液細胞を作ることが困難になります。
フィラデルフィア染色体異常は、いわゆる「遺伝」ではなく後天的に発生するものであり、親から子へ遺伝することはなく、誰でも発症する可能性があります。この異常が起こる具体的な原因はまだ完全には解明されておらず、環境要因や生活習慣との関連も明確ではありません
この病気の原因はわかっていない。
グリベック（イマチニブ)が開発されるまでは、慢性骨髄性白血病は、骨髄移植以外では、どんなに抗がん剤で強力に治療しても数年以内に全ての患者が死亡する難治性の血液がんであった。
それが服薬だけで病気を抑えることができる時代に生まれたことは感謝である。
時代が違えば、長く生きたとしても私は高校生程度で死んでいただろう。
私は12歳のころに慢性骨髄性白血病を発症して薬物療法にて寛解を維持している。
治療としては３か月に一度血液検査を行い毎日３錠グリベック（イマチニブ）を服用している。
BcrAblという値が低ければ低いほど病気をコントロールできていることになる。
現在、私はその値がここ６年間検知されず、もしくは感度未満(0.0001)程度になっており、とても良い状態を維持できている。
副作用と困りごと
身長が伸びなかったり、消化器系の異常だったり小児時期にやむを得ず服薬中止をする患児もいるようだ。
女性で服薬している方は流産・奇形のリスクがあり禁忌になっている。
実際に主治医に妊活を相談したところ男性も避妊が推奨されているが、奇形のリスクは現在の文献では証明されておらず、子どもができにくいであろうというデータに止まっている。
今のところ息子（かえる）は無事に育っている。感謝でいっぱいである。
同じ病気で子どもが欲しいと望む方は主治医に早めに相談をおすすめしたい。
私が副作用で困っていることは
・白血球数が2700~2800で少し低いため風邪をひきやすい。
この病気が関係しているのかはわからないが、
・傷が瘢痕化しやすく、胸にできたニキビがケロイドになっていしまい。シートベルトやパーカーのジッパーが触れると激痛が走る。そのため、月1回ステロイド注射に行っている。
・傷から入ったイボ（尋常性疣贅）が8年ぐらい治らず出てくるたび液体窒素で焼いているこれがまた痛い。
・同じ年代の友人と比べると体力がない（ぼちぼちのペースで趣味のサーフィンができているぐらい元気ではある）
薬をやめるメリットとデメリット
メリットは医療費がかからない。これが大きい。
服薬忘れを気にしなくてもいい。
デメリットとしては再発。
現在の文献データだと大まかにいうと薬をやめた人の５０％は半年に再発する。
じわじわ進行する病気のためデータが悪くなれば服薬を再開することで対処ができる。
私は、しばらくの間月1回の検査を行い経過観察することを決めた。
薬をやめると決めた理由
一番は金銭的負担がなくなることである。
その決め手としては、息子（かえる）も無事に生まれてすくすく育っていること。
元気な妻（ねこ）がいること。
次年度も私は仕事で異動はなさそうなので、居住先や環境変化を気にしなくてもいいことである。
グリベックは現在、1錠1800円程度であるが、高額医療制度という便利な制度が日本にはある。活用すると一回の受診でかかる費用が7万円ぐらいである。
3割負担では生活ができない。とても国のお世話になって生きている。
高額医療制度の金額の引き上げも現在検討されているが、それでも国のお世話にしかなっていない。
しかし、それでも医療費の負担が意外と大きい。私にお金稼ぐ能力がないことが問題なのだが・・・。
生きているだけでありがたい話で、とても贅沢な悩みだと思う。
今後はしばらく、経過観察を慎重にしていきたい。（自覚症状が出たころにはもう遅いだろうが）
今のところの体の不調は口内炎が2週間ほど続いたが治り始めているぐらいである。
断薬経過を1か月ごとに書いてみる。
コメント